Critères d’inclusion des cancers


 
Le Registre inclut dans sa base :

  • toutes les tumeurs incidentes selon les critères du Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC) :
    • toutes les tumeurs invasives malignes
    • les tumeurs bénignes ou non invasives de l’appareil urinaire
    • les tumeurs bénignes du système nerveux central 
  • ainsi que :
    • les cancers in situ du sein
    • les cancers intramuqueux et les cancers in situ du colon-rectum
    • les mélanomes in situ
    • les lésions précancéreuses du col de l’utérus (CIN2-3, CIN3, carcinome in situ)
    • les cancers controlatéraux pour les organes pairs

diagnostiqués chez des personnes résidant en Loire-Atlantique ou en Vendée au moment du diagnostic

  • depuis 1991 pour les cancers du sein et du colon-rectum et depuis 1998 pour tous les cancers en Loire-Atlantique
  • depuis 1998 pour tous les cancers en Vendée  

Ne sont pas comptabilisées :

  • les cancers de la peau basocellulaires,
  • les tumeurs diagnostiquées en Vendée ou en Loire-Atlantique mais de patients non domiciliés dans ces départements,
  • les métastases, les extensions et les récidives de tumeurs déjà enregistrées.

Processus d’enregistrement des cancers


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Pour une année N donnée, le processus de recueil et de croisement d’informations de différentes sources (récupérées à N+1), d’enquêtes et de saisie des données (N+1/N+2), de réalisation des contrôles de qualité (N+2/N+3) et de validation des données (N+3)  nécessite un travail d’environ 3 ans.

Le recueil et la saisie des informations sont réalisées par une équipe dans chaque département.

SOURCES DE SIGNALEMENT DES CANCERS

ENQUETE – CODAGE – SAISIE

CONTROLE QUALITE – VALIDATION DES DONNEES

Pour assurer l’exhaustivité du recueil, le Registre sollicite un réseau de déclarants publics et privés en Loire-Atlantique, en Vendée  dans les départements limitrophes ainsi qu’en région parisienne.

Les premières sources de données arrivant au registre sont les données anatomopathologiques avec un délai de 3 à 6 mois par rapport à la date d’examen. Mais elles ne seront croisées avec les autres sources de données (PMSI, ALD, RCP) que 12 à 18 mois plus tard.

Le traitement et le croisement des informations collectées permettent d’identifier les cas de cancers potentiels. La multiplicité des sources pour un même cas représentent l’une des conditions de validité des informations collectées.

L’ensemble des déclarations pour un même cancer fait l’objet d’une synthèse. En cas de discordance entre les sources de données ou si certains items obligatoires ne peuvent être remplis de façon satisfaisante à partir des déclarations, des compléments d’information sont recherchés en enquête afin de confirmer/infirmer ou compléter un diagnostic. Les enquêteurs du registre se déplacent, avec l’accord des médecins, dans les établissements de soins afin de consulter les dossiers cliniques ou ils sollicitent directement les médecins des patients.

Les informations sont recueillies de manière standardisée sur une fiche de déclaration organisée en quatre parties : 

  • la première regroupe les informations sur l’identité et l’adresse du patient, indispensables pour le croisement des informations de sources différentes et l’élimination des doublons, 
  • la seconde comprend les items médicaux descriptifs retenus pour l’analyse, la validation, la vérification et le suivi des cas, 
  • la troisième comporte l’identification des examens anatomopathologiques ayant conduit au diagnostic et des sources de signalement ainsi que l’indication d’éventuelles sources médicales complémentaires ou du médecin traitant,
  • la dernière comprend les traitements et l’évolution éventuelle de la tumeur.

Pour permettre leur exploitation et assurer la comparabilité avec les autres registres des cancers, les informations collectées sont synthétisées et codées en suivant les recommandations internationales édictées par le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC), l’European Network of Cancer Registries (ENCR) et le réseau FRANCIM.

La topographie et l’histologie des cancers sont codées à l’aide de la Classification Internationale des Maladies pour l’Oncologie (CIM-O), dans sa 3ème version. Ce premier codage est complété par un second basé sur la classification de l’Association pour le Développement de l’Informatique en Cytologie et Anatomie Pathologiques (ADICAP).

Les données sont saisies sur une application spécifiquement dédiée au Registre et pour laquelle toutes les mesures de sécurité physique et logique sont assurées selon les recommandations de la CNIL.

Des recherches de doublons sont réalisées systématiquement à la saisie et périodiquement sur l’ensemble de la base. Une recherche de doublons phonétique est également réalisée.

Des contrôles de cohérence sont réalisés à la saisie et périodiquement notamment grâce au logiciel développé à cet effet par le CIRC (DEPEdit) et grâce à des programmes développés en interne.

Il est recommandé de vérifier l’exhaustivité d’un registre à la fin de chaque nouvelle année de diagnostic. Nous utilisons généralement 4 critères pour estimer lexhaustivité de l’enregistrement de notre Registre : pourcentage de vérification microscopique, nombre moyen de sources par cas, rapport mortalité sur incidence, évolution de l’incidence par localisation tumorale.

Après contrôle et vérification des données saisies dans l’application, les données sont validées et peuvent être utilisées pour la veille sanitaire ou la recherche après anonymisation. Les données anonymisées sont également transmises à la base commune des registres.